Née en 1996, l'Association Capucine apporte son soutien moral aux malades atteints de leucémie, et d'autres graves maladies du sang et plus généralement toute hémopathie pour laquelle une greffe de moelle osseuse est l'une des alternatives thérapeutiques envisagées.

Pour nous, Association Capucine, le soutien moral à ces malades comporte 3 grands axes :

- une écoute, des contacts, des renseignements : c'est notre standard téléphonique et les commissions qui en découlent
- notre engagement en faveur de l'amélioration qualitative du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse
- notre participation au financement de la recherche contre la leucémie, contre les autres maladies du sang, et tout particulièrement toute recherche permettant de favoriser les alternatives thérapeutiques que l'on peut proposer à un malade lorsque celui-ci n'a pas de donneur compatible de moelle osseuse.

I Une écoute, une disponibilité, des informations, des contacts utiles

1 Le standard téléphonique : 03 28 20 30 49

Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 16h30, hors vacances scolaires du Nord, le standard est assuré par 12 bénévoles formés à l'information sur le don de moelle osseuse, à l'essentiel des connaissances sur les hémopathies malignes et aux techniques d'écoute active. Ces bénévoles se réunissent régulièrement pour transmettre et échanger les informations.

« Que dois-je faire pour devenir donneur de moelle osseuse ? »

La standardiste donne une information exhaustive sur le don de moelle osseuse. Notre secrétariat transmet le dossier d'information et d'inscription aux futurs donneurs et l'association s'occupe des formalités administratives permettant l'inscription du volontaire sur le fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse.

« Je suis inscrit depuis 5 ans sur le fichier et n'ai jamais été contacté, est-ce normal ? »
« J'ai été contacté pour être prélevé mais mon employeur refuse de me payer des indemnités d'absence ? »
« J'ai déménagé plusieurs fois depuis mon inscription et je ne sais plus si je suis encore inscrit ? »
« J'ai été typé pour mon frère malade et je voudrais savoir si je peux être inscrit grâce à ce typage sur le fichier des donneurs volontaires ? »
« On m'a parlé de prélèvement de moelle osseuse par cytaphérèse. De quoi s'agit-il ? »

Toutes ces questions sur le don moelle osseuse sont fréquentes et les standardistes peuvent y répondre généralement directement.

Si elles n'ont pas la réponse immédiate à une question plus complexe, elles recherchent l'interlocuteur qualifié, obtiennent auprès de celui-ci la bonne réponse et la transmettent dans les jours suivants à la personne intéressée :

« Je cherche des témoignages de personnes greffées »
« Y-a-t-il des conférences sur le don de moelle osseuse organisées dans ma région ? »
« Connaissez-vous un moyen de faire poursuivre sa scolarité à mon enfant actuellement soigné pour une leucémie ? "»
« Connaissez-vous une association qui aide les mamans d'enfants gravement malades lorsque celui-ci revient à la maison ? »

« Suite à la maladie de mon enfant j'ai arrêté de travailler. Cette maladie nous a occasionné des frais des importants (déplacements, hébergements…). Nous sommes en grande difficulté financière. Connaissez-vous une association qui puisse nous aider financièrement ? »
Nous, Association Capucine, n'assurons pas de soutien financier aux familles mais nous pouvons aider ces familles à trouver une association dont c'est l'objet et qui pourra les aider.

Enfin, bien souvent, nous recevons des appels d'un membre proche de la famille d'un malade qui, au long de l'entretien avec la standardiste, exprime un grand besoin de parler et d'échanger avec une personne extérieure à son entourage. Dans ce cas, la standardiste peut proposer à cette personne de rentrer en relation privilégiée avec le groupe « soutien familles ».

2 Le groupe « soutien familles »

Confrontés à la maladie, certains malades ou leurs proches ont besoin de se sentir soutenus, écoutés, entourés par quelqu'un d'extérieur afin de pouvoir faire part de leurs peurs, de leurs révoltes, de leurs questions, de leurs problèmes concrets, de leurs angoisses, de leurs espoirs. Ils ont besoin de déposer et de partager un moment leur lourd fardeau. C'est pour eux que la cellule « soutien familles » existe.
Composée d'une équipe de bénévoles formée à l'écoute et à la relation d'aide, la cellule " soutien " assure, par téléphone, le suivi de toute personne qui en a exprimé la demande. Des liens très forts et durables se tissent et les échanges sont infiniment riches et intenses. Nous écoutons beaucoup et les accompagnons tant qu'ils le souhaitent sur ce nouveau chemin que constitue, pour une famille, l'irruption brutale de la maladie grave de l'un d'entre eux.

3 Le groupe « communication » : l'aide aux familles souhaitant organiser une manifestation en faveur du don de moelle osseuse

« Mon enfant pourrait être greffé mais malheureusement pour l'instant on ne lui a pas encore trouvé de donneur compatible. Nous souhaiterions agir pour l'aider. Comment faire ? »
Ce type de demande est très fréquent. Il traduit le profond sentiment d'angoisse des familles qui se sentent enfermées dans une impasse thérapeutique. Nous conseillons d'abord à ces familles de rencontrer l'hématologue afin que celui-ci leur explique les alternatives envisagées si aucun donneur compatible n'est trouvé : auto-greffe, greffe de sang de cordon, greffe intra-familiale semi-compatible…
Nous réfléchissons ensuite avec les familles à la meilleure manière de les aider tout en garantissant l'éthique du message délivré : toute action d'information sur le don de moelle osseuse menée par l'entourage ne peut l'être qu'en faveur de l'ensemble des malades.

II Notre engagement en faveur de l'amélioration qualitative du Fichier Français Donneurs Volontaires de Moelle Osseuse

1 Notre engagement dans les instances nationales

A/ Au sein de la coordination France Moelle Espoir : France Moelle Espoir (FME) est une coordination réunissant 22 associations oeuvrant pour le don de moelle osseuse. Nous avons rejoint France Moelle Espoir car il nous semble essentiel que toutes les associations oeuvrant pour le don de moelle osseuse partagent leurs expériences et travaillent ensemble pour délivrer le même message dans toute la France. Nous faisons partie du bureau de France Moelle Espoir.

B/ Par ailleurs, France Moelle Espoir est l'interlocuteur reconnu par l'Etablissement Français des Greffes (EfG), organisme public chargé de coordonner toutes les activités de greffe (organe et moelle osseuse). L'EfG ayant constitué des groupes de travail, nous sommes présents :

Dans le « Groupe Fichier » groupe d'experts ( médecins greffeurs, spécialistes du typage HLA, immunologistes, représentants de France Greffe de Moelle, de l'Etablissement français des Greffes, de l'Etablissement français du Sang et de France Moelle Espoir) chargé de réfléchir à la meilleure manière d'enrichir le Fichier Français de Donneurs Volontaires de Moelle Osseuse afin d'améliorer les chances des malades d'accès à un donneur compatible. Ces experts ont défini des critères de recrutement des nouveaux donneurs afin que l'accroissement du fichier se fasse de la manière la plus utile aux malades. Les critères sont les suivants :

géographiques : les régions françaises qui connaissent le plus grand brassage de population d'origines différentes doivent être particulièrement visées par les campagnes d'information car elles fournissent des donneurs ayant des caractéristiques tissulaires variées ou non représentées actuellement sur le Fichier Français.

l'âge du donneur : le résultat clinique d'une greffe peut être d'autant amélioré que la quantité de moelle osseuse greffée est importante. Or, les jeunes donneurs fournissent une moelle osseuse plus riche. Il est donc important de rajeunir la moyenne d'âge du fichier et de recruter des jeunes donneurs, entre 18 et 40 ans.

proportion hommes/femmes sur le fichier : actuellement le Fichier Français comporte 60% de femmes et 40% d'hommes. Il est important de rééquilibrer ces proportions, c'est pourquoi des campagnes d'informations visent particulièrement à motiver des hommes jeunes.

Dans le « Groupe Communication » : l'Etat ayant décidé, par le " Plan Greffe " (Martine Aubry, juin 2000), de financer l'inscription de 30 000 nouveaux donneurs en 3 ans, l'EfG a chargé le « Groupe Communication » de mettre sur pied une campagne d'information permettant le recrutement de ces nouveaux donneurs selon les critères qualitatifs définis plus haut.

Ce Groupe Communication rassemble des représentants de l'Etablissement Français des Greffes, France Greffe de Moelle, de l'Etablissement Français du Sang et de toutes les associations concernées par le don de moelle osseuse : France Moelle Espoir, France Adot, « Donneur de Moelle/Donneur d'Espoir » et « Isis ».

Les mesures concrètes prises par le Groupe Communication :

• Edition d'une plaquette d'information officielle sur le don de moelle osseuse.
• Sensibilisation des cibles " clés " en contact direct avec les populations visées : donneurs de sang, armée, pompier…

2 Nos actions d'information et de recrutement pour le don de moelle osseuse

- Par le standard qui répond quotidiennement à cette demande : « Comment devenir donneur de moelle osseuse ? » : nos standardistes expliquent en quoi consiste cet engagement, pourquoi il est si important de motiver des jeunes hommes et rappellent aussi combien les malades des services d'hématologie ont besoin du don du sang et du don de plaquettes.
- Par des présentations, des conférences dans les facultés, les écoles professionnelles.
- Enfin, toute manifestation visant à recueillir des dons financiers ( concert, pièce de théâtre, braderie…) s'accompagne d'une information du public sur le don de moelle osseuse.

III Le financement de la recherche contre la leucémie

Pour nous, Association Capucine, une façon très importante de soutenir moralement les malades atteints de leucémie est de contribuer le plus possible au financement de la recherche contre cette maladie. C'est pourquoi nous organisons régulièrement de nombreuses manifestations dont le but premier est de recueillir des dons. Ces manifestations sont tout particulièrement organisées par nos antennes, que ce soit à Dunkerque, à Lille, Paris, Dax ou en Vendée. Elles sont variées : concerts, pièces de théâtre, braderies, expo-vente d'objets artisanaux… Nous sommes également habilités à recevoir directement au siège des dons financiers. Ces dons font l'objet de l'envoi d'un reçu fiscal permettant déduction des revenus.

Depuis 1999, l'association a ainsi pu soutenir financièrement :

- Un projet de recherche mené par le Professeur Luc DOUAY sur l'expansion cellulaire, technique qui permettra dans l'avenir d'augmenter le nombre de cellules souches dans une poche de sang placentaire. En effet actuellement, les poches de sang placentaire sont souvent trop pauvres en cellules souches pour pouvoir être greffées à des malades de plus de 30 Kg.

- Le Professeur TIBERGHIEN de l'EFS de Besançon : mise au point d'une technique permettant de réduire le coût de conservation dans les cuves d'azote liquide des poches des sang placentaire.

- Contribution à la constitution d'une banque d'allèles rares. Cette étude permet d'unifier les techniques de typage HLA à travers le monde et d'améliorer ainsi l'appariement HLA Donneur/Receveur dans le cadre des greffes avec donneur non apparenté.

Depuis 2001, l'Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l'intermédiaire de l'association « Cent Pour Sang la Vie » qui est dotée d'un Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie. Les thèmes de recherche financés par Cent Pour Sang la Vie sont les suivants :

la leucémogénèse ou étude des mécanismes utilisés par une cellule normale pour devenir leucémique.
les greffes de cellules souches hématopoïétiques : projet d'étude biologique ou clinique.
la recherche clinique dans les leucémies de l'enfant : recherche indispensable pour adapter les traitements au métabolisme particulier de l'enfant.
amélioration des conditions d'accueil des patients enfants ou adultes et de leurs familles dans les services d'hématologie.