Témoignages de malades
En septembre 2010, j’étais extrêmement fatiguée. Une petite infection au doigt m’a fait consulter. Le diagnostic : leucémie aiguë.
Un combat au quotidien démarre mais ma volonté de vivre, la ténacité des soignants, l’amour de ma famille, le soutien des proches et même d’inconnus m’ont permis de rentrer chez moi pour Noël. Cependant, très vite, on parle de la nécessité d’une greffe et mes frères et sœurs ne sont pas compatibles. Un donneur compatible est trouvé sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse : 1 chance sur 1 million !
Comment as-tu vécu cette greffe ?
C’est beaucoup de joie et de craintes mélangées : j’ai l’espoir de guérir et la conscience des risques de rejet.
6 semaines en secteur stérile, 1 00 jours post greffe et 6 mois de surveillance stricte pour un résultat : ma nouvelle moelle a bien pris ! On a fait une grande fête avec toute la famille pour les « 1 an » !
Et le donneur ?
C’est un homme plus vieux que moi. Au « 1 an » de la greffe, je lui ai écrit une lettre anonyme qui lui a été transmise par les médecins, pour le remercier. Il m’a répondu qu’il était heureux de ce don pour me sauver, que cette date resterait gravée dans sa mémoire et qu’il utilisait mon courrier en témoignage pour recruter de nouveaux donneurs.
Un jour on vous annonce : « Madame, vous avez une leucémie ».
Douche glaciale, votre vie s’arrête brutalement.
S’en suivent bon nombre d’explications et de conseils. Parmi eux, sonne « greffe de moelle osseuse ». Le médecin m’explique la complexité et la rareté de ce don. Cela risque d’être long. Il précise aussi : « c’est votre seule solution de survie ».
Les mois passent, avec des périodes difficiles, douloureuses physiquement et compliquées psychologiquement. Heureusement, je suis accompagnée du soutien précieux de ma famille, de mes amis et du personnel médical très présent et à l’écoute.
Et un jour, on vous annonce : « Madame, nous avons trouvé un donneur compatible ». Curieux sentiments alors : mélange de joie et de crainte. Mais c’était là aussi ma seule chance.
Aujourd’hui, j’ai reçu cette greffe, don d’une personne que j’imagine pleine de générosité et d’humanité.
Grâce à elle, je peux espérer la guérison, poursuivre ma vie auprès de ma famille, peut être avoir un jour la joie de connaître mes petits enfants. Oui, je peux espérer vivre, des mots qui ont désormais une toute autre valeur.
Comment la remercier ? Les mots sont si faibles compte tenu de ce qu’elle m’a offert.
Je tenais à vous féliciter pour votre action en faveur du don de moelle osseuse. Atteint deux fois par la leucémie, et bénéficiaire de 2 greffes de moelles osseuses, je sais qu’il est difficile de trouver un donneur...Chaque jour qui passe, je pense à mon donneur, cette personne m’a donné une partie de lui-même pour me permettre de vivre, ce don pour moi fut « une lumière de vie », une lumière qui désormais illumine mon existence. Merci pour ce que vous faites.
« Cela fait 16 ans que j’ai reçu la moelle de mon donneur. J’avais alors 18 mois. Je suis aujourd’hui en parfaite santé. Un immense merci à celui qui m’a fait ce don de vie. »
« Lorsqu’on m’a appris que je devais avoir une greffe de moelle osseuse, personne n’était compatible dans ma famille. J’ai eu alors la chance que les médecins trouvent un donneur sur un fichier. Il était si loin de moi et de mon histoire ! Il a été la seule et l’unique personne à avoir fait le geste de s’inscrire et à être compatible. Je peux aujourd’hui lui faire un cadeau, celui de lui dire que je vais bien et que chaque lendemain est un jour meilleur. Merci pour moi, pour ma famille, pour mes amis. »
« On a l’impression quelquefois de se sentir seul avec sa maladie. On fait le maximum vis à vis de ses proches pour qu’ils vous voient en forme. Et puis un jour, on vous annonce qu’il existe un donneur. On a du mal à croire à sa chance et on se met à rêver sur ce qu’on pourra faire avec ses enfants. On a envie plus qu’avant de profiter de la vie. Une personne dans le monde m’a permis ce rêve. »
« Etre greffé, c’est comme une deuxième naissance... Aujourd’hui je mène une vie normale, sans traitement. Je représente un message d’espoir pour ceux qui souffrent ! »
« J’ai une maladie, l’aplasie médullaire. Je voudrais dire à tous ceux qui vont lire mon texte qu’on a besoin de beaucoup de donneurs de moelle osseuse pour guérir des malades comme moi, surtout des Africains. Si vous vous inscrivez pour donner votre moelle, vous pouvez aider les médecins à nous guérir. Nous comptons sur vous et avons beaucoup besoin de votre aide. Merci à tous les donneurs ».
« On a l’impression quelquefois de se sentir seul avec sa maladie. On fait le maximum vis à vis de ses proches pour qu’ils vous voient en forme. Et puis un jour, on vous annonce qu’il existe un donneur. On a du mal à croire à sa chance et on se met à rêver sur ce qu’on pourra faire avec ses enfants. On a envie plus qu’avant de profiter de la vie. Une personne dans le monde m’a permis ce rêve. »
