Devenir donneur volontaire de moelle osseuse

SOMMAIRE :

  1. Un état des lieux
  2. Qui peut s’inscrire sur le registre national France Greffe de Moelle ?
  3. Comment s’inscrire ?
  4. Comment se passe le prélèvement de moelle osseuse ?
  5. Que se passe-t-il concrètement si vous êtes appelés ?
  6. FAQ
  7. Témoignages de donneurs

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Un état des lieux

QUELQUES CHIFFRES

En France, chaque année, environ 2 000 malades ont besoin d’une greffe de moelle osseuse. Et puisqu’un malade a seulement une chance sur un million de trouver un donneur compatible, pour renforcer leurs chances de guérison, il est essentiel de disposer d’un fichier important de donneurs de moelle osseuse, jeunes et d’origines diverses.

En France, fin 2018, 290 342 personnes (0,43% de la population) se sont engagées à donner et sont inscrites sur le registre national France Greffe de Moelle (Femmes : 65%, Hommes : 35%.).

Malgré cela, 81% des greffes extrafamiliales en 2018 ont été réalisées avec des greffons étrangers (dont 55 % registre Allemand et 12 % registre USA). Il y a 79 registres dans le monde ce qui représente plus de 33 millions de volontaires inscrits.

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Source : Agence de la Biomédecine

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Source : Agence de la Biomédecine

1 946 greffes de moelle osseuse ont été réalisées en France en 2018, dont 49% à partir de donneurs (non familiaux), inscrits sur le registre français ou issus du réseau international.

LES DONNEURS HOMMES SONT PARTICULIÈREMENT RECHERCHÉS
Les cellules issues de la moelle osseuse des hommes offrent une meilleure tolérance du greffon sur le plan immunologique chez les patients car celles-ci sont dépourvues des anticorps que développent les femmes lors de leur(s) grossesse(s).

Aujourd’hui seuls 35% des inscrits sont des hommes.

L’inscription au registre national France Greffe de Moelle est une démarche vitale pour les malades en attente de greffe !

Qui peut s’inscrire sur le registre national France Greffe de Moelle ?

Tout le monde peut s’inscrire si ces 3 conditions sont remplies :

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Donner des cellules de moelle osseuse est un acte altruiste volontaire, anonyme et gratuit ; et surtout, c’est un geste qui peut sauver une vie !

Comment s’inscrire ?

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Comment se passe le prélèvement de moelle osseuse ?

Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse :

  • le prélèvement dans le sang circulant par aphérèse, qui représente 75% des cas.
  • le prélèvement dans les os postérieurs du bassin (os iliaque), dans 25% des cas.

En s’inscrivant, chaque volontaire au don donne son accord pour ces deux types de prélèvements car c’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade.
Le donneur bénéficie de toute l’information nécessaire avant le prélèvement. Son consentement est révocable à tout moment.

- 1. Prélèvement par aphérèse à partir du sang circulant
C’est la technique de prélèvement la plus utilisée (75% des cas en 2018). Le prélèvement par aphérèse permet de ne recueillir que les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité.

  • Pendant les 4 jours précédant le don : Le donneur reçoit au préalable par injection sous-cutanée, un biomédicament identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées.
  • Le jour du don (similaire à un don de plaquettes) : Le donneur est d’abord installé dans un lit, dans une pièce spécifique. Puis on lui installe le dispositif de cytaphérèse à 2 bras. En quoi cela consiste-t-il ?
    • On prélève le sang dans un bras
    • Ce sang va dans un système de centrifugation qui va séparer les cellules du sang et garder les cellules recherchées
    • Le sang retourne au donneur via l’autre bras Cette opération dure 3 à 4 heures, et ne nécessite aucune anesthésie.

A la fin du prélèvement, le donneur peut rentrer chez lui directement.
Notez qu’il est possible de revenir pour un second prélèvement le lendemain si cela est nécessaire : la quantité de cellules prélevées se fait en fonction du poids du receveur.

- 2. Prélèvement dans les os postérieurs du bassin

Cela représente seulement 25% des dons en 2018 après décision du médecin greffeur. Le prélèvement de moelle osseuse permet d’obtenir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant.
Cet acte nécessite habituellement 48h d’hospitalisation avec une anesthésie générale.

Le don de moelle osseuse est sans danger : les risques sont ceux de toute forme d’anesthésie. La moelle osseuse se reconstitue dans les 10-15 jours après le prélèvement.

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Que se passe-t-il concrètement si vous êtes appelés ?

- 1. Vous êtes contactés par un centre donneur, c’est-à-dire que vous êtes potentiellement compatible avec un malade qui a besoin d’une greffe de moelle osseuse !! Lors de cet échange, vous conviendrez ensemble de la date du prélèvement. Celle-ci peut avoir lieu entre 1 et 3 mois plus tard.

- 2. Vous passez ensuite un entretien médical et de nouveaux examens. Ceux-ci auront lieu dans le mois qui précède le prélèvement. Ils permettent de déceler toute contre indication à cette démarche. Vous serez informé du mode de prélèvement choisi par le médecin greffeur à l’issus de ces examens.

- 3. L’étape suivante consiste à déposer votre consentement au tribunal de Grande Instance.

La loi française protège les donneurs volontaires. Tout don, et en particulier le don de cellules souches périphériques, doit être réalisé librement et sans pression et le donneur doit avoir été bien informé au préalable notamment des modalités du prélèvement. C’est pour cela que vous devez, après avoir pris rendez-vous, déposer un consentement formel auprès du Tribunal de Grande Instance. Ce consentement est révocable à tout moment.

- 4. Enfin, vous allez à l’hôpital ou dans un centre EFS pour le prélèvement. Tous les frais médicaux et non médicaux liés au don sont pris en charge.

- 5. Une fois le prélèvement effectué, les cellules prélevés sont acheminées vers l’hôpital greffeur où elles seront transfusées au patient entre 12 et 36 heures après le prélèvement.

- 6. Vous avez peut-être sauvé une vie !

Que se passe t-il alors pour le malade ?

FAQ

Puis-je être sollicité(e) une nouvelle fois ?
Vous ne serez pas sollicité(e) pour faire un don à un autre malade mais pourrez être rappelé(e) pour le même malade qui a bénéficié de votre 1er don. Dans ce cas, la probabilité d’être à nouveau sollicité(e), quelques mois à quelques années plus tard, est de l’ordre de 10%.

Puis-je quand même faire un don intrafamilial ?
Même inscrit(e) sur le registre national ou après avoir déjà été prélevé(e) pour un patient anonyme, vous pouvez à tout moment faire un don à un membre de votre famille en cas de besoin.

Puis-je avoir des nouvelles du patient qui a bénéficié de mon don ?
Conformément à la loi de bioéthique, le don de moelle osseuse effectué par une personne inscrite sur le registre des donneurs volontaires est anonyme, vous ne recevrez donc pas de nouvelles du patient.
Toutefois, vous pouvez lui écrire un courrier sans donnée identifiante et l’envoyer à votre centre donneur qui transmettra. Le patient pourra vous répondre s’il le souhaite, toujours de façon anonyme.

Retrouvez tous ces éléments dans le guide de l’Agence de la Biomédecine sur l’accompagnement de patient

Témoignages de donneurs